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Olá sou Maria Luiza e tenho 8 anos, adoro jogar futebol, lutar judô e praticar esportes, assim como escrever e desenhar.

Mas infelizmente descobri que tenho uma doença raríssima, o “FEVR” (Vitreoretinopatia Exsudativa Familiar). Essa doença está me fazendo perder a visão. 

*E Como descobrimos? *

Há 1 ano e 6 meses (em junho de 2019) minha família descobriu em um exame de rotina com o oftalmologista uma mancha em meu olho esquerdo, e fui imediatamente encaminhada para realizar um exame de Retinografia - OCT. Neste exame descobrimos que não apenas o olho esquerdo havia vestígios de sangramento como também uma suspeita do olho Direito estar afetado.

Duas semanas depois fizemos outro exame chamado Califórnia - exame especifico para mapeamento do fundo de olho. Em meu olho Esquerdo já sofri um repuxamento com alterações que prejudicam a visão me deixando com uma acuidade visual de 20/400, e em meu olho Direito o “olho bom” com acuidade visual de 20/40 estava com uma hemorragia grande, maior que no olho esquerdo.

Com o resultado foi diagnosticado que tenho uma doença Rara (Vitreoretinopatia Exsudativa Familiar – “FEVR”).

*O que essa doença causa? *

Essa doença é uma falha genética que causa o crescimento desordenado dos vasos sanguíneos e nervos dos olhos, mais especificamente na retina, causando hemorragias, deformações e pregas na macula, gerando danos irreversíveis como descolamento de retina e buracos na macula, levando a perda gradativa e definitiva da visão.

*Qual é o tratamento? *

Depende do dano causado, da gravidade e do estágio da doença.

No caso da Maria Luiza, que teve um diagnóstico precoce da doença e em um nível menos severo, foi decidido por realizar a Foto-coagulação (laser), para “estancar” a hemorragia. E realizar acompanhamento através dos exames de OCT/Califórnia.

*E os custos do tratamento? *

Hoje para o procedimento indicado temos um custo de R$600,00 para o exame OCT-Califórnia e se necessário R$2300,00 para pagar a utilização do equipamento para a cirurgia Laser, e com um intervalo de no máximo 6 meses entre os exames (Califórnia), podendo ter um intervalo menor dependendo da evolução da doença. Esses valores não são cobertos por nenhum convenio medico no Brasil.

Como houve Descolamento de retina no olho esquerdo, o custo da cirurgia fica em R$6800,00.

*Como Ajudar? *

Conforme sua fé e sua crença, colocando a Maria Luiza em suas Orações e pedidos.

Financeiramente através da vaquinha online no endereço: 

E através de depósitos na conta dela:

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Ag.: 3379

Operação: 1288 (poupança).

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Maria Luíza Boeira Brambila

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