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Avante Pirilampa (Deleção do cromossomo 18)

ID: 254875
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Criada em: 06/01/2018
Avante Pirilampa (Deleção do cromossomo 18)
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Vitória já chegou lutando pela vida, veio com 8 meses, enfrentou 14 dias de UTI pois não conseguia mamar, mas venceu. Foi assim que chegou a nossa guerreirinha Pirilampa.

Nossa única filha, hoje já tem 5 aninhos, muito alegre e carinhosa, no entanto, nasceu com uma síndrome, a falta de uma parte de um cromossomo 18. Por isso, ela tem algumas dificuldades no seu desenvolvimento, tem fraqueza nos membros, principalmente inferiores, que fizeram com que ela demorasse a atingir aos marcos esperados para uma criança normal como: sentar, engatinhar, ficar em pé, andar e, ainda hoje não consegue pular, além de dificuldades em sua aprendizagem.

Ela faz fisioterapia desde os cinco meses de idade e fonoaudiologia desde os oito meses e, tem conseguido se desenvolver, mas como sua síndrome é rara, o conhecimento, da grande maioria dos especialistas brasileiros é limitado.

Nossa pirilampa até hoje não fala, mas consegue se comunicar e trazer alegria com seus gestos carinhosos. Usa fraldas, pois a síndrome dificulta o controle dos músculos.

Na incansável luta pela busca por uma melhor qualidade de vida para a Vitória, encontramos o único centro de pesquisa especializado nesta deficiência, que se localiza em San Antonio, nos EUA. Este centro realiza uma conferência anual, que será realizada em Baltimore de 02 a 04 de julho de 2018, onde são difundidos conhecimentos específicos e importantes sobre problemas no cromossomo 18, é lá que os pais das crianças que possuem essa síndrome se reúnem com especialistas e se orientam com as novas descobertas sobre o problema. Além da conferência, gostaríamos de consultar especialistas que poderão nos orientar para as especificidades da Vitória. Assim, a ida aos EUA certamente nos ajudará a esclarecer muitas dúvidas e indicar ações que podem ajudar no desenvolvimento e melhoria da qualidade de vida da Vitória.

Para esclarecimento mais técnico, o diagnostico médico relata que nossa filha tem histórico de plagiocefalia congênita, estrabismo, assimetria facial, hipertelorismo ocular, fenda palpebral oblíqua para baixo, déficit ponderal, laringomalácea e atraso global do desenvolvimento.

Além do custo da viagem, que é altíssimo, há várias despesas contínuas relativas às terapias que ela realiza no dia a dia, por isso, estamos propondo esta vaquinha, apoiados por alguns amigos de longa data.

Contamos com a ajuda de todos que puderem, com o que puderem, nos ajudem fazer nossa pequena brilhar ainda mais.

 

Avante Pirilampa!

 

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