
Ajude a Rafa ! Sou Isabela, mãe da bebezinha Rafaela, ela tem 6 meses, é uma bebê portadora da sequência de Pierre Robin, uma síndrome genética que causa mandíbula menor, língua deslocada para trás (oque causa obstrução de respiração), causando também dificuldade de degluticao, por isso a Rafa faz o uso de sonda nasoenteral desde o nascimento ! Atualmente a Rafa passa por quase todas as especialidades médicas, mas graças a Deus quase todas conseguimos pelo SUS, na Unicamp e Puc, porém oque não conseguimos é a parte de Fonoaudióloga, onde a Rafa precisaria de atendimento diário, e só conseguimos pagar de um a dois atendimentos por semana, a parte de Fonoaudióloga diária para a Rafa é de extrema importância, pois é oque vai ajudar ela a sair da sondinha e poder se alimentar pela boca. A Rafa também faz uso de alguns medicamentos e leite específico, os medicamentos são Captopril e Furosemida para o coração, levotiroxina 25 para tireóide, Losec para evitar refluxo por conta da sonda, Bombinha Seretide (por conta de uma internação por pneumonia), fora isso, temos os gastos com insumos para a sonda ( frascos, equipos, seringas, etc), fixação bandagem para a sonda, e também o leite, o leite que a Rafa usa se chama Infatrine, uma lata com 400 gramas custa em média 130,00 reais e dura para apenas 3 dias ! A Rafa também irá precisar fazer um exame chamado Polissonografia, que só é realizado em São Paulo, no Instituto do Sono, e o valor é de 1200,00 reais ! Então o nosso pedido de ajuda são para essas questões em que não conseguimos nada pela prefeitura da cidade que moramos, agradeço a todos que puderem ajudar desde já, se não puder ajudar com dinheiro, nos ajude compartilhando essa vaquinha, vou deixar me contato caso alguém queira conhecer mais sobre a Rafa e nossa família, (16) 988544409. Obrigada a todos, que Deus abençoe ! Juntos pela Rafa.