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Ajude a Princesa Ana

ID: 318929
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Criada em: 18/06/2018
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Vivíamos uma vida tranquila e pacata, parte em Brasília e nos últimos 8 anos aqui em Araguari, até que em agosto de 2011, nossa princesa Ana Julia, que até então  contava com pouco mais de dois anos de idade e gozava de uma saúde perfeita, foi diagnosticada com uma enfermidade rara, denominada Síndrome Nefrótica. Trata-se de uma patologia que compromete, paulatinamente, a filtragem do sangue, e causou na Aninha, além da perda da função renal, diversas outras complicações, como inchaço, aumento da incidência de infecções, trombose, desnutrição, hipertireoidismo, hipertensão, hipocalcemia, graves alterações nos níveis de triglicérides, perda elevada de proteínas essenciais, retardo no crescimento, dentre outras. Se não tratada oportuna e adequadamente, pode constituir uma séria ameaça à vida.

 

Após a realização dos exames preliminares e da indicação dos primeiros diagnósticos, realizados no Hospital Madrecor, na cidade de Uberlândia-MG, teve início uma intensa, difícil, e angustiante batalha, que, apesar de dura, não foi capaz de apagar o sorriso, a disposição e o vigor de nossa pequena. Nossas vidas e rotinas se alteraram completamente com o início do tratamento e da busca por uma solução, que, infelizmente, parecia não estar ao alcance dos médicos que tão gentil e aguerridamente se debruçavam sobre o caso. Permanecemos no Hospital Madrecor por cerca de 8 meses, e entre idas e vindas, praticamente trocamos nossa casa pelo hospital. Não imaginávamos que a luta estava apenas começando.

Após os primeiros oito meses de tratamento, ainda em Uberlândia, fomos convencidos pela nefropediatra que nos atendia naquela unidade hospitalar que o melhor a fazer seria levar Ana Julia para ser tratada no Hospital de Clinicas da Universidade Federal de Uberlândia (UFU). Foi um choque, pois tal orientação deixava evidente a complexidade do caso. Percebíamos que a situação se agravava dia após dia: as internações e as transfusões sanguíneas tornavam-se cada vez mais frequentes; os medicamentos, cerca de mais de vinte tipos diferentes, eram ministrados várias vezes ao dia; as dietas e as restrições também se avolumavam.

Contudo, apesar da grande competência e profissionalismo dos médicos e enfermeiros da UFU, faltavam recursos, algumas vezes até aqueles mais básicos, para o tratamento necessário e adequado, algo não muito não diferente da maioria dos hospitais públicos de nosso país. Não foram poucas as vezes que tivemos que ficar, por dias seguidos, em salas minúsculas, ambulatórios e em corredores das emergências, compartilhando aquele exíguo espaço e os dramas de outras crianças, que, como Ana Júlia, encontravam -se acometidas pelos mais diversos tipos de enfermidades de complexidade incomum.

Em 2014, em função do avanço da doença, Aninha já havia perdido quase 90% de sua função renal, necessitando, assim, de uma terapia substitutiva, a diálise renal, que passou a ser realizada diariamente, e em viagens para tratamento de saúde, carregávamos, só de equipamentos e materiais hospitalares, cerca de 120kg  para 15 dias de sustentação da  terapia substitutiva do rim. Então esse quadro se manteve até o dia do transplante... Sim, transplante de rim. Em função daquela situação nos vimos obrigados, eu e minha esposa, a aprender todas as rotinas relacionadas ao procedimento de diálise, e algumas técnicas de procedimentos de enfermagem, realizados, quando possível, em nossa residência, que foi adequada as nossas necessidades com o apoio do Comando do Batalhão. Aprendemos a instalar, acompanhar, ligar, desligar o equipamento, que funcionava durante 12 horas ininterruptas, inclusive ao longo de toda a noite.

Em fevereiro de 2014, orientado por diferentes profissionais médicos, resolvemos procurar melhores recursos em São Paulo, pois havia a informação de que naquela cidade poderíamos encontrar centros e profissionais de referência nacional e internacional na área nefrológica pediátrica. Procuramos uma conceituada profissional em nefrologia pediátrica que atua juntamente com a sua equipe em uma instituição hospitalar privada de referência nacional e internacional, focada na medicina de alta complexidade.

Realmente, as informações estavam corretas. Ocorre que, diferente do que havia acontecido até aquele momento, no que diz respeito aos tratamentos realizados, nos deparávamos com outro problema: a falta de recursos financeiros. Como se tratava de um centro de excelência, aos poucos, mesmo com muito sacrifício, a manutenção do tratamento foi consumindo nossos parcos recursos, sendo necessário, inclusive, dispormos do que possuímos.

Recorremos, então, aos convênios médicos, mas as passagens nessas unidades hospitalares foram rápidas, pois o tratamento comprovava ser mais complexo do que pensávamos. Diante desse quadro, fomos aconselhados a retomar o tratamento neste centro de referência em São Paulo, mesmo porque, àquela altura, e em razão da incompatibilidade sanguínea minha e de minha esposa, pesarosamente fomos informados de que não poderíamos doar o rim para a nossa filha. Assim sendo, Ana Julia foi cadastrada na “fila” de transplantes, que seria realizado, como de fato foi, naquele centro de referência hospitalar.

Em 20 de abril de 2016 recebemos a ligação de que havia, enfim, um rim disponível para Ana Júlia. Duas horas após o acionamento pela equipe médica, que se deu as 16:30 horas, Ana Júlia já estava no aeroporto de Uberlândia aguardando o vôo para São Paulo. Apesar de não estar presente, por motivo de trabalho, pude perceber, pelas informações que me eram passadas, a mobilização da família e amigos, que uma vez mais deram mostras de seu incomensurável carinho e solidariedade, nos amparando, naquele momento tão especial. Foram magníficos! Não mediram esforços para fazer com que aquele sonho tornasse possível. 

O transplante foi um sucesso! No mesmo dia Ana Júlia retomou suas funções renais e apresentou um quadro de recuperação que impressionou a todos. Porém, infelizmente, surgiram muitas complicações, que não esperávamos, mas que eram passíveis de acontecer, e estão sendo tratadas atualmente, o que faz com que seja necessário que muitas idas a São Paulo-SP, dando continuidade ao tratamento, que envolveu também a realização de sessões em dias alternados de plasmaferese (tratamento no qual usamos uma máquina para remover elementos do plasma sanguíneo que possam ser responsáveis por algumas doenças) por cerca de seis meses no pós-transplante, e ainda sessões de quimioterapia que se estenderam ocasionalmente e inclusive há alguns dias. As perspectivas segundo prognóstico médico não são boas, pois prevêem a perda do rim transplantado e a necessidade de outro transplante renal, voltando à diálise enquanto aguardaria o doador. Mas creio que o prognóstico infalível é o de Deus, pois tenho posto a fé, confiança e perseverança no Criador do Universo.

O motivo desse relato é buscar apoio financeiro para custear o tratamento, atualmente realizado no Hospital Albert Einstein e já chega na casa dos 2 milhões de reais.

Reconheço o esforço daqueles que nos ajudam, seja com apoio financeiro, seja com apoio moral, torcendo sempre para que a situação seja superada e um dia comemorarmos a vitória que certamente será de todos nós. Externo esse sentimento a todos que nos acompanham nessa nossa luta. Não tenho nenhuma dúvida de que Deus nos inspira a continuar firmes na certeza de que com fé venceremos. Ele ilumina à todos nós, e com o gesto acolhedor nos mantém de pé e fortes.

 

 

Deus abençoe!

Fraternalmente,

Wanderlino Diniz, pai da Ana Júlia, e família.

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