Ajude a Maria Clara , nosso Milagre !

Agradeço a todos que colaborarem 

Moravamos em Corumbá MS  423 km da capital do estado , planejamos a gravidez e fizemos todos os tipos de acompanhamentos , no sétimo para o oitavo mês em uma ultrssonultrasso de rotina veio a noticia que nossa neném estava muito abaixo do peso para idade gestacional e não estava se desenvolvendo e começando a entrar em estado de sofrimento na barriga , fomos de ambulancia para a capital e ao nascer descobrimos que ela tinha vários problemas no coração e era portadora de uma síndrome rara chamada síndrome de Edwards , durante todos os seis meses de vida ela permaneceu internada em UTI neonatal onde lá teve vários tipos de intercorrência , hemorragia , parada , convulsac mas graças a Deus foi superando , passou por cirurgia cardíaca onde apenas tentaram amenizar a passagem de sangue para o pulmão  mas daqui a seis meses a um ano vai precisar passar por outra cirurgia no coração, hoje está em casa a um mês e está tendo acompanhamento de fisioterapeuta da prefeitura porém é apenas duas vezes na semana e devido ao tempo internada e a gravidade da Síndrome ela precisa de mais profissionais como fonoaudiologo pois se alimenta via sonda enteral , fisioterapeuta todos os dias para trabalhar a parte respiratória pois ela respira por aparelho , terapia ocupacional , especialistas como cardiologista entre outros graças a Deus ela tá sendo acompanhado (Sus ) , durante o tempo que passou no UTI os médicos aconselharam agente se mudar pois na nossa cidade não tem UTI neonatal e ela direto tem intercorrências , viemos com a cara e a coragem e desde então estamos acumuladando dívidas ( aluguel , fonoaudióloga (4 vezes na demana a um mês  ) , fisioterapeuta ( a um mes todos os dias particular ) e mais o conpleemento  da prefeitura , ainda estou desempregado e esse custo mensal é grande o leite por exemplo ainda não consegui entrar na defensoria e só ele dá mas de 380 por mês ... Toda ajuda é bem vinda  pois vamos poder nos organizar e quem sabe até adiantar alguns pacotes de fisioterapia e fonoaudióloga