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Ajude a Gabi e a Bia a melhorarem a qualidade de vida delas !

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Ataxia de Friedreich- 1 Litro de Lágrimas! A princípio a notícia de uma gestação gemelar o que deixou a todos felizes e ansiosos com a chegada da Beatriz e Gabriela.Nasceram e foi muito amor envolvido desde o ínicio.Tudo parecia correr bem como uma infância normal a todas as crianças saudáveis até que final de 2009 começaram sintomas estranhos como caminhar sem muito equilíbrio e quedas constantes , motivo esse que me fez visitar vários ortopedistas a pensar se tratar de um problema ortopédico mas os resultados não davam uma razão para os sintomas apresentados e isso me fez procurar alguns neurologistas e elas foram encaminhadas ao Hospital Sarah até que em Outubro de 2010 nos veio um diagnóstico totalmente irreconhecível e dantes jamais ouvido.Minhas filhas eram Portadoras de uma doença neuro muscular degenerativa rara e sem cura.Saí totalmente atordoada do Hospital e cheia de perguntas quanto ao que aconteceria dali pra frente.Fomos seguindo a vida e a cada ano os sintomas a piorarem e eu a me sentir impotente sem saber qual rumo a tomar diante de doença tão devastadora.As consultas no Hospital Sarah continuaram e toda ida lá me deixava completamente arrasada.Procurei opinião de neuros na Apae e para minha surpresa, muitos médicos não tinham respostas as minhas perguntas e desconheciam essa doença de nome chamativo "Ataxia de Friedreich" que me deixava totalmente desnorteada pois nem os médicos sabiam o que dizer-me.Cada vez mais elas estavam a piorar a coordenação motora, a fala a ficar arrastada e andavam totalmente como se estivessem embriagadas sem jamais terem tocado em uma gota de álcool.Depois de muita resistência a geneticista do Sarah recomendou o uso de andadores e não demorou nem 1 ano para pularem para cadeira de rodas da qual fazem uso até hoje.A Bia se esconde o mundo dela e a Gabi luta como uma guerreira contra a doença que infelizmente arrancam de mim e dos familiares mais próximos muitas lágrimas.Precisamos tornar essa doença conhecida cá no Brasil para que consigamos ajuda do governo.existe um medicamento em teste o Interferon Gamma que custa $24000 mensais e no meu caso seriam $48000 o que definitivamente eu jamais poderei ter acesso infelizmente.Ajudem a compartilhar por favor para que possamos alcançar um grande número de compartilhamentos e tornar a Ataxia de Friedreich conhecida para que o governo nos apoie e nos dê o suporte que com certeza todos os portadores desta triste doença precisa.Os sonhos e planos que tinha para minhas filhas foram destroçados e nos resta agora a esperança de conseguir a medicação e assim então alcançar a tão sonhada "CURA"!
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