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AME MIGUEL E MELLINA(IRMÃOS AME TIPO 2)

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AME MIGUEL E MELLINA(IRMÃOS AME TIPO 2)
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           Olá, nós somos Miguel(13anos) e Mellina(10anos), portadores de AME(atrofia muscular espinhal progressiva tipo 2).

Doença genética rara altamente incapacitante, que por ser progressiva, vai matando todos os nossos neurônios motores e afetando a nossa capacidade de andar, falar, comer, se movimentar, e respirar, afetando assim a nossa qualidade de vida.          

 Nós dois chegamos a andar(não independente, mas andamos por um curto espaço de tempo de nossas vidas), e com o passar dos anos fomos enfraquecendo.           

Hoje somos dependentes de cadeira de rodas 24hs e assim sendo,  dependentes da mamãe 24hs com as AVD's(atividades de vida diária), como comer, beber, escovar os dentes, tomar banhos, ir pra fisioterapia, escola, esportes, enfim pra tudo.  

Temos uma irmã no meio de nós dois( Victoria de 11 anos que não tem AME)e ajuda demais a mamãe apesar da pouca idade, mas também precisa de cuidados e atenção da mamãe. 

 Os nossos gastos são muitos e o custo de vida normal já é alto , imagina nossa casa com duas crianças portadoras de deficiência?!!               

Mamãe não pode trabalhar pra cuidar da gente 24hs e assim não tem como gerar renda, com isso estamos vivendo apenas com o salário do LOAS da minha irmã Mellina para pagar todas as contas da casa e do dia a dia com tudo...alimentação, medicamentos, fraldas, transporte, viagens para as consultas médicas, eventuais gastos pós-cirúrgicos que terei,pois vou operar minha coluna em breve para correção de escoliose(miguel), que ja esta em 94°.

 Agora minha irmã tbm ja esta com 42° de escoliose e necessitando muito do colete ortopédico pra evitar que entorte ainda mais como eu ja estou e assim comprometendo nosso pulmão,  e também coisas de nosso uso próprio do dia a dia, como cadeira de rodas motorizada apropriada e adequada a nossa patologia e mobiliários e órteses de extrema necessidade para que possamos evitar ou atrasar as deformidades provenientes da progressão implacável da doença, pois ela vai paralisando toda nossa musculatura, podendo nos levar a MORTE precoce.       

 AME - doença altamente incapacitante e que se não tivermos os cuidados e os tratamentos adequados, facilmente nos leva a óbito na primeira infancia.                     

 Nossas necessidades são diárias, e não temos conseguido suprir sem ajuda, e assim as dívidas vão se acumulando e a mamãe fica muito triste com isso.                 

 Eu(Miguel)ja sou dependente do uso do bipap(respirador)noturno, pois a noite tenho episódios de apneia(que é quando paro de respirar algumas vezes pela fraqueza muscular respiratória) e mamãe não dorme tranquila e em paz porque fica sempre preocupada.            

Somos felizes dentro do nosso possível, e tentamos levar a vida o mais normal que podemos, mas com muitas limitações, temos sonhos como toda criança e queremos um dia realizar todos que pudermos.      

 Porém, para isso precisamos muito da sua ajuda, você pode nos ajudar?? 

 Seremos eternamente gratos por todo o bem que nos fizerem.                

 Quem quiser e puder nos ajudar também pode ser feitos depósitos na conta da mamãe.    

CEF(CAIXA ECONOMICA)    

 CONTA POUPANÇA    

 AG. 3026  C/P. 38844-2  OP. 013    Elizandra Cristiane Brasílio Marques    CPF. 215397128-42               

Ou tbm pelo picpay

 PICPAY :@elizandramarques

 Nosso muito obrigado e que Deus abençoe, contamos com o apoio de vcs.             

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