Ajuda para Vitória Luiza Candido portadora de Síndrome de Susac

Meu nome é Ana Paula Candido, sou mãe da Vitória Luiza Candido portadora de Síndrome de Susac. Desde abril de 2019, quando esteve internada por uma condição cujo quadro clínico,indicam SÍNDROME DE SUSAC. Trata se de uma vasculite imunomediada do SNC que pode comprometer a retina e levar também a deficiência auditiva neurossensorial. É uma condição muito Rara em crianças e diretrizes terapêuticas recomendam que nos casos leves como dela seja administrada IMUNOGLOBULINA na dose de 30mg (cerca 1 mg / kg) 1 x ao mês, ao longo de mais 2 anos.

Em agosto de 2019 nós ganhamos uma liminar autorizando o fornecimento do medicamento, recebemos por 3 meses apenas, e no restante ganhamos doação de outros, pois desde novembro, completando quatro meses este mês de março não recebemos mais o fornecimento da IMUNOGLOBULINA através do estado e do município. Procurei já de todas as formas de ajuda na secretaria de saúde e outras mas não obtive respostas. Entramos com pedido de descumprimento de liminar contra o estado, aguardamos o retorno ainda.

Através desta vakinha venho pedir a ajuda de todos, pois o tratamento é caro e infelizmente não tenho condições financeiras. Como mãe não sei mais por onde e nem como recorrer, tenho muita fe que tem muitas pessoas boas dispostas a ajudar.. Este valor é referente a 18 doses, que serão administradas por 3 meses.

Att. Ana Paula Candido