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Ajuda para transplante de pâncreas em outro estado

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Ajuda para transplante de pâncreas em outro estado
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Vaquinha criada em: 08/04/2018

[Vídeo com a equipe que fará o meu transplante]

 

Tenho diabetes tipo 1, com característica hiperlábil, o que impede o controle e faz da contagem de carboidratos uma técnica impossível. Tive indicação para o transplante de pâncreas como última alternativa para salvar minha vida. Aos 37 anos, não possuo nenhuma renda ou auxílio. Sem o benefício de TFD e tendo meu auxílio doença negado pelo INSS (com o argumento de não possuir exame comprobatório de meu quadro completo, mas com muitos laudos que relatam a gravidade do mesmo), não posso custear minhas viagens, acompanhante (exigência da equipe médica responsável) e alimentação de ambas, num período prolongado e não exato (em torno de 3 meses fora de meu estado e anos de consultas de revisão). O transplante será pelo SUS, como a lei determina, mas gera custos que não fui capaz de calcular, para deslocamento, alimentação e cuidados/auxílio. Moradia até posso conseguir, se houver vaga e diante da presença de uma acompanhante, que deverá ser paga por todo período em que estiver na capital de São Paulo. Provavelmente, precisarei de duas mulheres (exigência do gênero feminino imposta pela casa de apoio) que se revezem em dois horários, o que tem altíssimo custo. O TFD (Tratamento Fora de Domícilio) do Rio de Janeiro (meu estado de origem) tem saído com atraso superior a um ano do transplante e não libera nenhum valor retroativo. 

Em 06/04/2018 fui surpreendida com um órgão compatível e deveria viajar com urgência para o local da cirurgia, sem ter conseguido me organizar e adquirir os valores necessários nem para o início de minha maratona de vida. Cheguei a ficar aliviada quando meu órgão doado não se mostrou perfeito em testes, pois seria a minha salvação, mas me senti à deriva sem possuir o básico para viajar.

Hoje, necessito dessa cirurgia, não apenas para obter a cura do diabetes de 21 anos, mas por ter adquirido retinopatia, com edema macular no olho direito e que avança rapidamente para uma cegueira, que é irreversível; 9 anos de Neuropatia Autonômica (disautonomia), um quadro em que meus órgãos perdem o comando do Sistema Nervoso e sofrem paradas frequentes, causando os sintomas mais variados (diarréia crônica, refluxo, azia, desequilíbrio térmico, tontura, quedas drásticas da pressão com perda de consciência, atraso na contração e relaxamento das pupilas, hipoglicemias assintomáticas, sintomas ligados a falta de comando sobre todos os órgãos e um risco de morte aumentado em mais de 80%); Neuralgia de Trigêmio ou Dor do Suicídio (dor nos nervos faciais que leva algumas pessoas a se matarem por ser considerada a pior dor que existe); Hipoglicemias sem aviso que representam risco iminente à vida, com perdas frequentes de consciência e incapacidade de correção; Além de sinais de início de doença renal, podendo evoluir para diálise e necessidade de transplante duplo. Não podendo imaginar o quanto terei que gastar, sem noção de valores e por não ter precisão de tempo, assim como, a possibilidade de novas cirurgias, viagens sem conclusão cirúrgica e etc, me comprometo a doar todo valor que não for utilizado para este fim, para o hospital do câncer infantil e/ou pré-transplantados nas mesmas condições. Por esta razão, o valor de minha meta é tão alto. As acompanhantes em SP estão cobrando todas acima de R$ 80,00/diária (no mínimo R$ 2.480,00/mês).

Agradeço desde já, a quem disponibilize qualquer valor em minha ajuda e, até mesmo, a quem disponibilizou apenas seu tempo a ler minha história. 

 

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