Ajuda para Ketlyn

Ketlyn tem hoje 2 anos de idade com um peso de 6Kg sendo portadora de uma síndrome rara, chamada de Síndrome de Leigh (ENCEFALOMIELOPATIA NECROSANTE SUBAGUDA).  É uma doença neurometabolica congenita, fazendo parte das encefalopatias mitocondriais.

A Idade de início da doença geralmente ocorre nos dois primeiros anos de vida, e ocasiona um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor tendo como sinais e sintomas a perda do controla da cabeça, fraqueza muscular, deficiência de sugar ou mastigar, falta de apetite, vômitos, irritabilidades, convulsões, dificuldade na marcha, regressão intelectual, distúrbios da respiração e alterações oftalmológicas. 

A Evolução da doença é devagar e progressiva, ocasionando deficiências múltiplas (motora, mentais e visuais). 

Desta maneira é necessário a utilização de suplementação com antioxidantes e enzimas para ajudar na produção de energia.

Além disso, faz uso de um leite especial (Fortini), fraldas, uma alimentação mais balanceada, que também geram  um custo elevado.

Todo este tratamento,  que na verdade é paliativo na tentativa de evitar a progressão da doença é continuo gerando um custo mensal muito acima do orçamento mensal da família. 

A criação dessa vakinha vem com o intuito de ajudar essa família a dar uma condição de vida melhor para sua filha.