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AJUDA AO GUERREIRO PEDRO HENRIQUE

ID: 309697
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Criada em: 24/05/2018
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Pedro Henrique nasceu com Sindrome de Down e Laringomalacia, e aos 20 dias de vida, fez sua primeira intervenção cirurgica, como tentativa de melhorar eu esforço respiratorio, porem sem sucesso e o que piorou ainda mais levando-o a entubação.

Nos 132 dias de UTI, ele fez mais 2 procedimentos cirurgicos, sendo Laringoplastia, e  alargamento da Laringe, que tambem foram sem sucesso, restando assim muitas tentativas com fisioterapia respiratoria, fisiotrapia funcional, fonoterapia para aprender a sugar.mamar, respirar, porém sempre ocorria aspiração de conteúdo, e então  foi necessario fazer o procedimento da GTM(alimentação administrada diretamente no estômago) para que assim fosse alimentado de forma efetiva,tivesse ganho de peso  e  diminuição do risco de broncoaspiração. 

Chegou em casa em Março de 2015,com Homecare que temos até hoje. Já em casa,durante este ano inicial foram 5 pneumonias aspirativas, o que o levou a atelectasia de pulmão direito superior,mesmo com tantas terapias de fono e fisioterapia, para ajud-lo em seu desenvolvimento, porem sempre evitando internação devido o risco de traqueostomia(meu ,aior fanyasma e a maior insistência médica).

Em Janeiro de 2016, recebeu o diagnostico de eplepsia e devido o procedimento de entubação não eficaz, permaneceu entubado por 12 dias devido trauma em Laringe. Enfim, iniciamos com os anticonvulsivantes, que demorou a acertar medicação e dose que são muito específicas,porém  tempo depois inicaram as crises intestinais com dores intensas, além de crises convulsivas e varias internações para controle da desordem clínica,até que em Novembro de 2016, teve a primeira sepse. Pedro Henrique sempre muito guerreiro, lutando sempre, venceu a sepse e a suspeita da Leucemia, que nos aterrorizou mas descartada após exame de Medula Óssea e Mielograma.Em final de 2016 fui obrigada a entrar com liminar para manutenção de Homecare com todas as necessidades do Pedro,com enfermagem, terapias, medicações.

Porém estava para ter o diagnostico, que o leva a ter tanto sofrimento com dores intensas e que é responsável pela maioria das internações dele ,que é a Dismotilidade Intestinal gravissima. Essa patologia o fez ficar internado por mais de 9 meses em 2017 entre idas e vindas, tendo alta em 30/12/2017. 

Em Março de 2018, voltou a ser internado por problemas respiratórios, pois sendo dependente de O2 continuo, apresenta fragilidade em trato respiratório. Nesse mês de Maio, voltou a ser internado em uma situação de risco com disgnóstico de nova Sepse, tendo como complicação uma anemia aguda, dificuldade respiratória que evoluiu rapidamente  para SARA (Síndrome da Angustia Respiratória Aguda) levando-o para entubação de emergência, já que 2/3 de seu pulmão direito estava afetado, além de estomago e intestinos sem atividade e/ou ruido e urinando apenas por estimulo medicamentoso.Ficou alguns dias sem receber alimentação,até que o estômago e intestino mostrasse atividade, iniciando com 10 ml/hora de nutrição específica de forma contínua, sendo no início não tolerado pelo distema digestivo e feito a troca da nutrição e voltando a oferta.  

Foi extubado após 6 dias passando pela pior fase de abstinência, ficando dias sem acordar, depois 60 horas sem dormir uma montanha-russa que sinceramente, até para um guerreiro, está dificil,além de ficar em ventilação de alto fluxo com 30 litros de o2 que foi diminuido progressivamente à maneira que fosse tolerado.Aliás hoje 24/05/2018 foi feita a substituição pelo cateter nasal(uso contínuo mesmo em casa)

Perdeu peso, força, não se sustenta e lentamente está conseguindo ficar sentado, porém com bastante confusão neurologica devido medicamentos continuos, irritabilidade, baixa interação com as pessoas e com o meio. Atualmente não corre risco de vida, mas precisará de um BOM acompanhamento de terapias, sendo essas feitas por terapeutas com técnicas especificas para sua deficiencia motora, neurologica e funcional. Essas terapias, tem um alto custo em função das especializações, sendo uma média de R$180,00 a sessão .

É uma caminhada que não temos preguiça de seguir, mas que tem um alto valor financeiro. Fiz um calculo pela média das internações anteriores, pois já está ha 3 semanas e ainda muito a se fazer de exames, como a Endoscopia e Colonoscopia, adaptação alimentar, além das terapias especificas que serão iniciadas logo após a sua alta hospitalar. Cheguei ao valor de R$20,000 que cobre inicialmente o valor do acompanhante noturno no periodo da internação de até 4 meses e o inicio das terapias. 

Agradeço que puder ajudar, 

Gratidão eterna

Banco Itau

Agencia: 4088

Conta Corrente: 12707-3

CPF 183.053.668/04

Angélica Lang Klaussner

 

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