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A vida de Lucas em quatro rodas

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A vida de Lucas em quatro rodas
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Meu nome é Sheila, sou Fisioterapeuta, professora e supervisora de estágio em reabilitação neurológica infantil da Universidade Braz Cubas, na cidade de Mogi das Cruzes, onde atendo diversas crianças por dia.

Uma dessas crianças atendidas na UBC, é o Lucas; ele tem uma doença chamada Distrofia Muscular de Duchenne. A seguir, vou narrar um pouco da história de vida desse menino.

O Lucas nasceu de parto normal, tem mais dois irmãos e o pai os abandonou quando Lucas tinha dois aninhos de idade.

A mãe de Lucas teve uma gestação de 36 semanas e foi tudo bem, nasceu um menino saudável e com 4 aninhos a mãe percebeu que Lucas tinha um andar diferente e consequentemente começaram as quedas, o que o traumatizou.

A mãe, percebendo o andar diferente e as frequentes quedas de Lucas, procurou um pediatra, o qual disse que o andar dele era normal e que todos os exames realizados estavam normais.

 Percebendo a piora do filho, a mãe voltou ao hospital e outro médico ortopedista, solicitou novos exames e não constava nada de errado com o Lucas, foi quando a mãe resolveu levá-lo a um médico neurologista que solicitou outros exames.

Nessa época Lucas tinha 4 aninhos e foi diagnosticado a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que trata-se de uma miopatia, sendo encaminhado para o hospital das clínicas de São Paulo.

 A DMD é uma doença genética progressiva e degenerativa, ligada ao cromossomo X (Xp21), onde é codificada uma proteína chamada distrofina que, em conjunto com outras proteínas, forma um complexo importante para a manutenção da integridade da membrana da célula muscular. Em cerca de 2/3 dos casos de DMD, a mutação responsável pela doença foi herdada da mãe do paciente (em geral, assintomática). Mulheres portadoras de mutação no gene DMD têm, em cada gestação, 50% de chance de transmitir esta alteração a sua prole. Somente pessoas do sexo masculino costumam desenvolver a DMD. Pessoas do sexo feminino até podem carregar o gene defeituoso, mas não apresentam sintomas. A incidência aproximada é de 1 em 3000 a 4000 nascimentos masculinos. Os primeiros sinais clínicos manifestam-se antes dos 5 anos, com quedas frequentes, dificuldade para subir escadas, correr, levantar do chão e hipertrofia das panturrilhas. O comprometimento muscular é simétrico com início pelos músculos da cintura pélvica (quadril e pernas), atingindo mais tarde os membros superiores. Os meninos afetados têm uma acentuação da lordose lombar e uma marcha anserina. Contraturas e retrações dos tendões levam alguns pacientes a andar na ponta dos pés. A fraqueza muscular piora progressivamente, levando à incapacidade de andar dentro de cerca de dez anos a partir do início dos sintomas. A sobrevida depois dos 20 anos de idade depende de cuidados especiais. Aproximadamente 30% dos casos têm déficit cognitivo e dificuldade de aprendizado.

Lucas andou até os nove anos de idade devido à evolução da doença foi para uma cadeira de rodas.

Em 2011 ele fez uma cirurgia no tendão do pé e a cirurgia foi um sucesso.

A segunda cirurgia do Lucas aconteceu em agosto de 2015, pois por Lucas ficar 100% de seu tempo na cadeira de rodas, suas pernas evoluíram com retrações e encurtamentos musculares.  A cirurgia demorou 8 horas e devido a algumas complicações, ele foi transferido para a UTI, ficando por 5 dias entubado e com cateter.

Lucas se recuperou da cirurgia e logo depois retornou para a UTI devido à evolução da doença, onde ficou por 10 dias internado com embolia pulmonar e começo de trombose, mas novamente saiu dessa situação.

Hoje a cadeira de rodas de Lucas está machucando e apertando e quebrou, por esse motivo naoconsegue ir a escola, nem as consultas médicas e de fisioterapia

 Lucas precisa urgente de uma cadeira de rodas motorizada

O seu maior sonho conhecer o Neymar. 

Cadeira de rodas adequada para o Lucas:

A cadeira tem que ter o assento de no mínimo 46 cm.

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