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18 anos de luta contra a Aids

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  • Após 18 anos convivendo com a Aids decidi escrever um livro que irá contar toda minha trajetória de lutas e vitórias. Tenho como objetivo revelar minha experiência para as pessoas que foram diagnosticada com esta doença ou outras enfermidades crônicas degenerativas. Um caminho de autoconhecimento, autocontrole e mudanças de paradigmas. Nasci em 25/01/1957, no Morro da Providência, centro, cidade do Rio de Janeiro. Sou oriunda da classe proletária, minha mãe uma operária de fábrica e meu pai estivador. Minha infância foi muito restrita por razões pessoais dos meus pais. Durante todo a infância e adolescência ouvia que tinha que estudar muito se quisesse me tornar alguém e sair daquele lugar. Dessa forma , desenvolvi uma mistura de paixão com obrigação pelos estudos o que foi muito bom para mim, porque acredito sinceramente que conhecimento aplicado é poder. Cursei todo o primeiro grau nas escolas públicas do bairro e obtive muito sucesso nos estudos. Aos 18 anos entrei para Universidade Federal Fluminense para cursar Nutrição. Aos 22 anos me formei. Logo em seguida cursei minha primeira pós-graduação, ao mesmo tempo, prestei concurso para o antigo INAMPS, passei e fui contratada como nutricionista. Durante o curso de pós graduação percebi que a minha vocação era ser professora. Corri atrás do meu sonho e neste momento fui convidada para ser professora de Nutrição da Universidade Santa Úrsula (USU). Dois anos depois prestei concurso público para ser professora da Universidade Federal Fluminense (UFF), passei e assumi o cargo. Durante 7 anos ministrei aulas nas duas Universidades e concomitantemente trabalhei como nutricionista no Hospital Universitário Antônio Pedro. Aos 27 anos pedi demissão da USU, fique trabalhando  na UFF , no Hospital e fui cursar minha segunda pós- graduação. Aos 32 anos tive minha filha. Aos 40 anos mudei-me para São Paulo com objetivo de fazer Mestrado em Nutrição, na Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP),o qual completei com sucesso em dois anos. Entrei diretamente no Doutorado em Ciências. No começo do doutorado fui à Milão apresentar meu trabalho num congresso. Tudo estava ocorrendo conforme o planejado na minha carreira. Ao retornar ao Brasil estava muito magra e doente, fui então procurar um amigo médico e ele  solicitou-me alguns exames. Me recordo que pedi para ele incluir no pedido o teste para HIV, ele me olhou não disse nada e solicitou. Uma semana depois o resultado estava pronto e eu neste dia não havia ido trabalhar ansiosa com os resultados. Após o almoço meu amigo me telefonou dizendo que o dono do laboratório havia ligado para ele por causa dos meus exames, interrompi a sua fala e perguntei : " Deu positivo o teste para HIV?" ele ficou mudo e pediu para que eu fosse ao consultório. Fui com uma desculpa bem elaborada no sentido de que o resultado estava errado. Ao chegar ele nada contestou e solicitou-me que fosse a outro laboratório, imediatamente, fazer um teste mais certeiro para o HIV. Fui e depois de duas horas terríveis veio a confirmação do que eu já sabia desde que cheguei da Europa e estava negando. Positivo para HIV. Fui encaminhada para um infectologista que pediu-me exames específicos. Voltei ao consultório uma semana depois e veio o diagnóstico mais cruel ainda, eu não era apenas soropositivo para HIV eu estava com AIDS num estágio terminal, pois minha imunidade era inexistente. O meu novo médico estarrecido medicou-me com os mais potentes anti-retrovirais da época e pediu que eu entrasse em todas as igrejas que eu encontrasse ao voltar para casa. Comecei a tomar os medicamentos, afastei-me das atividades universitárias e comecei a pensar numa estratégia para salvar minha vida. Sabia que não poderia me desequilibrar a ponto de chegar ao desespero porque tinha total conhecimento que estresse emocional é fator complicador para imunidade. As minhas teses eram sobre esse assunto. Como elaborar todo esse conhecimento quando o paciente é você? Passei uma semana deitada pensando de maneira lógica mas, ao mesmo tempo, querendo proteção e com muito medo. Após esse período levantei e comecei agir, colocando em prática tudo que a ciência havia me ensinado e também tudo que eu havia aprendido durante os últimos 15 anos de estudos sobre espiritualidade,psicologia e filosofia. Esses estudos eu fazia paralelamente aos estudos científicos, correlacionados com a nutrição, através de cursos e vivências. Na realidade eu cursava o doutorado da vida, tentando me auto conhecer. Quinze dias após o inicio do tratamento fui internada, durante 21 dias, com um segundo diagnóstico: Uveíte por citamegalovírus, essa inflamação na úlvea, uma estrutura do olho, costuma cegar de forma irreversível. Durante a internação fiz uso diário de um medicamento específico para esse vírus, que é um oportunista e como tal pode acometer pessoas com AIDS. Saí do hospital após a dose de ataque a esse vírus e fui encaminhada ao Hospital Emílio Ribas para continuar o tratamento que até aquele momento seria para o restante da vida, três vezes por semana. Quando passei a frequentar o Emílio Ribas convivi estreitamente com a  AIDS. Definitivamente apavorante! Nesse momento utilizei dos vários conhecimentos que havia obtido no doutorado da vida. Fui melhorando conforme os meses foram passando. Participei do primeiro grupo de Pesquisa para deixar de tomar o medicamento contra o citomegalovírus a partir do momento que a imunidade atingisse um determinado estágio de melhora. Após 8 meses de internação diária na unidade, "hospital dia," do Hospital Emílio Ribas obtive alta mas havia perdido 90% da visão do olho esquerdo e 80% da visão do olho direito. Um mês depois tive descolamento da retina do olho esquerdo, passei quatro meses cuidando da retina com lazer. Nesse período dormia praticamente deitada porque o sangue dentro do olho tinha que ser reabsorvido e se não fosse ficaria cega do olho esquerdo, o oftalmologista não garantiu que eu pudesse voltar a enxergar. Diante do quadro aprofundei mais ainda as práticas dos meus conhecimentos paralelos, com o propósito de não desequilibrar. Após seis meses me recuperei do olho mas continuei com pouca visão. Em 2001 voltei a trabalhar na Universidade e terminei meu doutorado com louvor. Nesse momento comecei com uma complicação advinda do uso dos medicamentos antiretrovirais, lipodistrofia, que é a perda de gordura na regiões da face, membros inferiores, superiores e nádegas, acompanhada de uma maior deposição de gordura na região abdominal. Fiquei estranha esteticamente falando. Essa síndrome também eleva as gorduras presentes no sangue, o que pode levar a complicações cardíacas. Dessa vez entrou em cena a nutricionista e a minha determinação para malhar. 
  • Em 2002 defendi minha tese de doutorado e tinha como objetivo continuar a trabalhar até a minha aposentadoria, quando para minha surpresa, numa investigação médica de rotina, a taxa de vírus no sangue começou a subir e como eu já tinha a visão muito comprometida não poderia correr o risco da imunidade baixar e consequentemente o citomegalovírus voltar atacar e me cegar de vez. Então os médicos decidiram me aposentar por invalidez. Nesse momento, todo o meu sonho em relação a carreira acabou. Mais uma vez eu tive que me reformular. Em 2009 comecei apresentar uma alteração nos rins e logo após uma biópsia renal veio o diagnóstico de insuficiência renal crônica causada pelo vírus HIV quando por ocasião da minha contaminação. Como eu era muito jovem o que restou do parênquima renal foi suficiente para dar conta das funções renais, porém com o envelhecimento natural do órgão os sintomas apareceram. Outra vez fui buscar mais entendimento pessoal para poder entender o que estava acontecendo. Equilibrei-me e a insuficiência renal seguiu seu curso até que em 2015 fiz um transplante renal o qual foi muito bem sucedido. Hoje depois de todo esse processo de desconstrução e construção, que considero que foi um sucesso, resolvi revelar todo o caminho que percorri para estar viva e feliz, apesar das adversidades.

 

Descobri que o compromisso mais importante que temos é ser felizes e gratos, independente das situações.

Acredito que  a minha missão de vida é passar meu conhecimento aplicado a quem necessitar. Entendo que um livro é um bom começo. Saúde a todos!
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