Tratamento de Neurofibromatose

Como mencionei acima, meu nome é  Tamires e sou portadora de NF1 (Neurofibroma Plexiforme Dermico), descobri ano passado a doença e desde então estou correndo atrás de tratamento pelo sus que até  o momento não tive resposta. Então corri atrás, pesquisei e achei dois grupos de profissionais especialistas na doença  um no Rio de Janeiro e outro em Minas Gerais. Mas como todos sabemos o Rio está numa situação crítica financeira no estado todo então o sus não está pegando novos pacientes. Assim, me responderam. Entrei em contato com grupo de Minas a Amanf e prontamente o Dr. Lor me respondeu, já me instruindo o que fazer para conseguir o tratamento com eles pelo sus. Fui na secretaria de saúde do município de Sinop solicitar tratamento fora de domicílio, me pediram pra procurar a regulação de Sinop e assim o fiz. Porém a moça responsável me orientou a passar pelo neurologista pelo particular e fazer todos os exames pelo particular já  que a fila está quilométrica e pode demorar meses para me chamarem para fazer os exames. Eu preciso desse exames (laudos) para que o sus possa me encaminhar para fazer o tratamento fora de domicílio já  que aqui em Sinop e nem no estado tem o tratamento. Os exames que preciso fazer são uma nova biópsia,  ressonância magnética,  oftalmologista  ( uma rastreaçao para verificar se tenho nódulo de lisch) , é passar pela consulta com um neurologista. É no momento não tenho dinheiro pra realizar os mesmo.

A consulta com neurologia está 600,00

A ressonância 900,00

O exame com oftalmologista 450,00

Biópsia 400,00 

Venho pedir encarecidamente que me ajudem a custear os exames e a consulta que tanto preciso para a realização dos exames para conseguir encaminhamento para o Tratamento.