Todos Pela Bella
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Nasci dia 20 de maio de 2022.
Minha gestação foi maravilhosa, tirando os enjoos que fiz a mamãe ter nos 3 primeiros meses :)
Mamãe é minha rainha, fez um pré-natal exemplar. Sempre me mantendo saudável e forte.
No finalzinho a pressão da mamãe aumentou, e na última ecografia eu não estava conseguindo manter o pulmão expandido por muito tempo. Então decidiram fazer a cesárea.
Até meus 3 meses, meu desenvolvimento não aparentava nada de diferente, mas um titio e uma titia que me veem uma vez por mês, disseram pra mamãe que tinha que fazer eu me desenvolver mais, ficar mais de bruços para fortalecer.
Mamãe e papai já vinham me estimulando, mas tentaram me movimentar mais. Eu tentava com muita força, mas tinha muita dificuldade para conseguir ficar mais “firmezinha”.
No mês seguinte, que mamãe e papai me levaram novamente nesses titios, eles então orientaram meus pais a falarem com outra pessoa, especialista, para ajudar no meu desenvolvimento.
Descobrimos que eu tenho AME!
Gente, agora fica muito difícil e eu não entendo muito bem. Vou deixar meus pais explicarem a partir de agora, tá?
Então, AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença rara, DEGENERATIVA, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Os músculos! Esses neurônios são os responsáveis pela nossa musculatura, fortalecimento e controle. O problema é que o pulmão é um musculo. Os órgãos envolvidos na deglutição (transporte do alimento para o estomago) são músculos! Além dos nossos membros, braços, pernas, pescoço, etc…
É aí que a AME fica séria. A falha dos pulmões é uma das principais causas do ÓBITO em pacientes com AME.
A AME é dividida em 5 tipos. O da Bella é AME tipo I
Se descoberto cedo, o que foi o caso (4 meses) as chances de cura são positivas.
Existem atualmente 3 (três) medicamentos para o tratamento da AME.
Dois deles apenas atenuam a degeneração, mas não tem a capacidade de curar a AME.
A Bella precisa, do conhecido como: “O REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO”
O ZOLGENSMA é o pioneiro no tratamento genético da doença. Resumidamente, ele insere o gene SMN1, que é o gene que falta em quem tem AME.
A LUZ está nesse medicamento. Com ele, há relatos de crianças que começam a caminhar entre uma semana a um mês, após a aplicação. E isso se deve muito ao quanto antes o paciente teve acesso ao medicamento.
Em crianças em que o Zolgensma é aplicado em até 6 (seis) meses de vida, o AME praticamente não causa dano nenhum. Criança normal, como se nunca houvesse tido AME.
Mas esse medicamento só tem eficácia se aplicado até os dois anos de vida do paciente. E quanto mais perto dessa data limite, menos danos são evitados.
Foi dada a largada e estamos em uma corrida de 100 metros rasos, para conseguir juntar o dinheiro para o medicamento!
Contamos muito com a ajuda de todos que puderem de alguma formam fortalecer essa campanha para que a nossa Bella tenha uma linda e longa vida pela frente!
Acompanhem também pelo instagram: @todospelabella_
Muito obrigado a todos!
Dra. Danielle Caldas Bufara - Neuropediatra
Dra. Adriana Banzzatto Ortega - Neuropediatra
Dra. Larissa Volpi - Fisioterapeuta
Dra. Maíra Coelho - Fisioterapeuta
Dra. Rita Niz Malko - Fisioterapeuta
Dra. Anaísa Banhara - Advogada
Atualização de Arrecadação (03/11/2022)
(03/11/2022) - Hoje temos R$ 312.571,00! Foram 100 mil reais em 8 dias! Muito Obrigado!
(26/10/2022) - Em 9(nove) dias, já arrecadamos R$169.948.00, pela chave pix todospelabella1@gmail.com.
Somando com a vakinha, temos R$ 202.948,00!
(19/10/2022) - Em 2(dois) dias já arrecadamos R$ 86.662,56 através da chave pix todospelabella1@gmail.com