Miguel é um lindo bebê, que nasceu com a síndrome raríssima de Werdnig- Hoffmann ou (AME - Amiotrofia Muscular Espinhal Progressiva / tipo I), cuja doença levou há: internamento / UTI / Isolamento precoce aos três meses de vida em hospitais no período integral de 2015. Infelizmente após recebermos a alta a doença não estabilizou como tanto queríamos, contudo por se tratar de uma síndrome progressiva a cada dia que se passa seu sistema respiratório fica mais comprometido onde depende 100% da máquina para respirar (TRILOGY), se alimenta através de GTT (Sonda na barriga) e ainda está com seus movimentos paralisados e atrofia dos seus membros e músculos. Hoje Miguel encontra-se em UTI domiciliar (home care)!!! Deus é tão bom que está proporcionando a oportunidade para a vida do Miguel e outros coleguinhas. Esperança renovada!!! No dia 23/12/2016 foi aprovado um medicamento pelo FDA (A Anvisa dos Estados Unidos), cujo tratamento é minimizar e/ou combater o avanço devastador que a AME é, podendo proporcionar positivamente no desenvolvimento de melhorias na condição de vida.👇. Após o tratamento com o medicamento - SPINRAZA ou NUSINERSEN (Como será chamado no Brasil). Posteriormente ao tratamento a criança apresentou êxito extraordinário assim como a paralisia e conseguiu reativar/reacordar células que estavam hibernando para restabelecer forças musculares que não obtinha (ficando em pé).