Ame Giovana Maria 🦒

Giovana Maria foi diagnosticada com AME tipo 1 🧬 no dia do seu primeiro aniversário 😢,depois desse dia tudo mudou,pois veio os medos e incerteza dessa doença tão cruel,tão novinha já passou por tantas provas,usa ventilação não invasiva pra ajudar na respiração,já que a ame vai tirando as forças,não alimenta mais pela boca(Gastrostomia),ficamos um mês internadas para adequar a dieta 💉pois foi perdendo muito peso devido a fraqueza pra alimentar,hj com 1 ano e quase 3 meses,não tem nem 6kg e meio ainda, é muito desesperador,temos uma rotina de manobras respiratória diária que é muito sofrido,ela ainda não faz uso do spinraza,e estamos na luta do ZOLGENSMA também,pois é o único tratamento genético capaz de reparar as células defeituosa,pena que temos que correr contra o tempo pois só pode tomar até os dois anos de idade,e seu valor é de aproximadamente 2,1 milhões de dólares,(USA) em torno de 12 milhões 🇧🇷. por isso toda ajuda é muito importante para que a Giovana possa ter o direito de viver sem mais perdas e até mesmo recuperar algumas funções e poder começar a ser uma criança feliz pois tem sofrido muito. @amegiovanamaria (Instagram).