Quanto vale uma vida ?❣️

Meu nome é Pamela Ramos sou mãe de 4 filhos , tenho 39 anos sou de Santos -sp .
Meu filho Davi de 8 anos foi diagnosticado aos 5 anos com uma patologia rara progressiva degenerativa dos tecidos musculares. AINDA SEM CURA ( todo nosso corpo é feito de músculos) . Davi nosso pipoca não produz uma proteína chamada distrofina , nos repomos essa proteína toda vezes que gastamos para os meninos duchenne isso não acontece .
Quando descobrimos a DMD nosso mundo desabou e a sensação era de luto 😢sabia que era uma corrida contra o tempo então tomei a decisão de não viver LUTO DE FILHO VIVO . Tudo no início era desesperador , achar os melhores médicos , os tratamentos.
Nosso Davi precisa fazer fisioterapia neuromotor , fono , TO , hidroterapia, fisioterapia respiratória tomar algumas medicações que lhe dão a oportunidade de lutar contra a duchenne .
Davi faz o uso de corticoide todos os dias , o corticoide serve como um anti-inflamatório oq ajuda com as dores do seu corpinho . Porém precisa tbm tomar as medicações para o coração, ossos , vitaminas . A gente pede as medicações para 4 meses assim conseguimos desconto, as medicações os preços variam conforme o dólar mas costuma sair em torno de 1300 reais .
Davi precisa ser acompanhado por psicólogo, geneticista, cardiologista, neurologistas, pneumologista e ele passa em uma médica em São Paulo pediatra especialista em distrofia muscular de duchenne ao menos 2 x ao ano. Esse ano não conseguimos passar ele em nenhuma, assim como tivemos que tirar ele de quase todas as terapias mantendo somente na fisioterapia neuromotor, não por ele não precisar mais das outras e sim pq não conseguimos mais pagar . Só de terapias por mês sai 1760 reais .
Davi já faz o uso de um aparelho chamado bipap que o ajuda a respirar durante a noite pois em um exame de polissonografia descobrimos que ele não estava respirando como deveria e poderia a qualquer momento ter uma parada cardiorrespiratoria . Hj já precisamos trocar a máscara porém só ela custa em torno de mil reais. Davi 💙 tbm faz o uso das orteses para retardar a deformação nos seus pés . No inicio de 2024 ele precisará passar por uma cirurgia dos tendões, uma das características dos meninos duchenne é andar nas pontas dos pés vamos ter que trocar suas ortese que custa 2 mil reais para mais ....
O laudo é pesado e doloroso , ele me diz que até os 12 anos meu filho irá para a cadeira de rodas e na adolescência ficará tetraplegico e a letalidade é alta . A duchenne é uma caixinha de surpresa e ela nem sempre é boa .
Tudo que nos resta fazer é dar a ele qualidade de vida e orar todos os dias que ele continue com a força de vontade que já tem e que ilumina onde passa e que de alguma forma , fazendo tudo que nosso pipoca precisa a gente consiga brigar com a grave evolução da DMD .
Nosso pipoquinha é autista nível 1 de suporte .
Ah que sorte a minha filho ter vc . Nos lutamos todos os dias para que ele tenha o melhor . Nem todas as decisões foram fáceis de tomar. Hj somente o pai dos meninos trabalha para dar a família seu melhor mas não conseguimos sozinhos pagar os tratamentos ainda mais sem eu conseguir trabalhar fora . ( algumas vezes faço bicos)
Não vamos parar de lutar por ele .🙌🏻😔

Porém quis Deus que nossa luta fosse maior a dois anos atrás, nosso filho Matheus hj com 10 anos ficasse doente. Oq iniciou com uma gripe forte que durou semanas , fizemos várias vezes o teste para covid e todos deram negativos. ( hj pensando na primeira infância do Matheus nos lembramos que sua imunidade sempre foi baixa e vivíamos com ele no hospital) . Quando ele começou a melhor da gripe sentiu uma dor abdominal que logo percebi que poderia ser apêndice e sim eu estava certa, mas jamais imaginaria o rumo que nossas vidas tomariam. Logo após a cirurgia ele passou a ter muita dificuldade em andar e cada dia que passava isso piorava muito . Veio a ataxia , convulsões ( crises focais ) , saturação baixa , batimentos elevados , intolerância a claridade . Ano passado não saímos do hospital muitas idas e vindas ,muitos exames, muitos médicos e ainda sem nenhum diagnóstico. Diagnóstico somente de autismo grave .
Davi e Matheus fazem o uso da cadeira de rodas como suporte pois ambos perdem as forças.
Matheus deveria fazer TO , Fono , e ele faz fisio neuromotor para manter a força.
SIM !infelizmente já teve meses que tivemos que escolher qual filho ajudar primeiro, não tenho palavras pra definir oq senti .😞😞
Hj lutamos para dar a eles qualidade de vida .
Com nosso pipoca Davi essa briga que as vezes parece injusta pq a duchenne continua a evoluir.

Para o Matheus um diagnóstico, a duchenne é extremamente agressiva porém sabemos qual é o próximo passo . Com o Matheus é um medo constante de não saber oq irá lhe acontecer .
Mensalmente para mantê-los em tudo que precisam daria 3500 . Infelizmente não conseguimos porém não perdemos a fé.
Hj é assim que caminhamos pela fé. Todos esses anos fizemos muitas rifas que hj infelizmente já não conseguimos mais fechar nenhuma .
Nos cremos que ainda existem pessoas boas e que nosso milagre irá acontecer .
Matheus e Davi meus meninos prometo lutar para que tenham o melhor conforme precisam .

Se Deus tocar seu coração doe , desde já agradecemos por todas as bênçãos e que ela chegue até sua casa tbm .
Compartilho alguns momentos dos meninos no Instagram @mundonovo_ramos
Telefone 13 996737725

Deus retribua em dobro nós ajudem e divulgue nossa história!

Gratidão 💙 💙