A Cura para LBSL
*20 de setembro* foi oficialmente nomeado *Dia da Conscientização sobre LBSL*! O mês de setembro também é o Mês da Conscientização sobre Leucodistrofias e Doenças Mitocondriais, e a LBSL se enquadra em ambas as categorias. Este é o momento perfeito para se unir à nossa causa e apoiar nossa comunidade.
*Cure LBSL* está fazendo a diferença ao conectar famílias, fornecer recursos e oferecer esperança, além de financiar pesquisas em duas terapias gênicas promissoras para combater esta doença devastadora. No Brasil, somos cerca de 8 famílias que enfrentam a LBSL. Estamos mobilizados para encontrar uma cura e avançar na pesquisa, e sua ajuda é crucial.
*O que é LBSL?*
LBSL é uma desordem genética extremamente rara, com apenas ± 200 pacientes em todo o mundo. Ela afeta o cérebro e a medula espinhal e é causada por mutações no gene DARS2.
Essas mutações comprometem a energia em partes do sistema nervoso, prejudicando a função e a saúde da mielina, a camada protetora dos nervos.
Semelhante ao isolamento dos fios elétricos, a mielina é essencial para a transmissão dos sinais do cérebro para o corpo. Quando a mielina é danificada, resulta em perda de mobilidade, tremores nas mãos, dificuldades na fala, problemas de aprendizado e até mesmo deterioração cognitiva.
Sua doação pode acelerar a pesquisa e mudar vidas. Junte-se a nós na luta contra a LBSL e ajude a transformar esperança em cura.
Para mais informacoes: Relatorio de progresso da pesquisa LBSL (Período: 01/10/2023 - 01/04/2024)
Site official: Cure LBSL